El pasado mes de noviembre participamos en la II edición de la feria TrasTEA, una iniciativa de la Federación Autismo Madrid y la Universidad Autónoma de Madrid (UAM), como resultado del creciente aumento de interés hacia las TICs enfocadas a las personas con TEA (Trastorno del Espectro Autista) y la mejora de calidad de sus vidas. Tal y como apuntan sus organizadores: «Pese a toda la ayuda que suponen estas TICs, aún hay un alto grado de incertidumbre por parte de familias y profesionales; en parte por desconocimiento, y en parte debido al gran número de herramientas y aplicaciones que co-habitan en el mercado, lo que hace difícil la elección y el manejo».
Desde BJ Adaptaciones, tuvimos la oportunidad de presentar una revisión de la literatura científica y mostrar experiencias actuales de personas con TEA en el uso de estos comunicadores con voz. Nuestra asesora Nair Alcocer puso voz a esta ponencia, que tuvo lugar en el foro sobre comunicación aumentativa y alternativa de TrasTEA y nos explica sus conclusiones tras haber realizado esta revisión de la literatura.
Los avances tecnológicos recientes han permitido que los dispositivos generadores de voz (Speech-generating device en inglés) sean más aceptados socialmente, más asequibles, y estén mucho más disponibles. Actualmente, un dispositivo móvil o una tableta con una aplicación adecuada pueden ser utilizados como sistema de comunicación asistida. Sin embargo, aunque muchos profesionales y familiares de las personas con TEA se han apresurado a adoptar la tecnología, otros ni siquiera la tienen en cuenta en sus intervenciones. Por ello, hemos querido revisar qué dice la evidencia científica sobre el uso de estos dispositivos como sistema de Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA) para personas con TEA:
Se han llevado a cabo varias investigaciones sobre los comunicadores con voz. Se ha estudiado especialmente estos dispositivos como medio para la adquisición de la comunicación, las estrategias de enseñanza del sistema y también la comparación con otros métodos de CAA, y la preferencia del usuario por un dispositivo u otro. La mayoría de los estudios utilizaban tabletas y reproductores multimedia como soporte tecnológico para los mismos.
Para esta presentación se analizaron tres artículos: una revisión de literatura de 2010, una revisión sistemática de 2015 y un metaanálisis reciente.
Todos estos artículos concluyen que los comunicadores con voz son una opción de comunicación para niños con autismo y que no son “la última terapia milagrosa sin evidencia científica”.
Un buen ejemplo lo encontramos en Larah A. J. Van Der Meer y Mandy Risp Oli (2010), quienes realizaron una revisión de la literatura, sintetizando los estudios sobre intervenciones de CAA que utilizan comunicadores con voz para niños con autismo. De los estudios que analizaron observaron una intervención con mayor interés en las habilidades de petición (a un total de 51 niños con edades entre los 3 y los 16 años). Las estrategias de intervención siguieron dos enfoques principalmente: técnicas conductuales y enfoque naturalista. Se reportaron resultados positivos en el 86% de los estudios, y el 78% de los estudios se categorizaron como aportadores de pruebas concluyentes.
En cuanto a la adquisición de lenguaje, casi todos los estudios mostraban una adquisición de la conducta verbal “mando”, mientras que sólo unos pocos lo hacían en cuanto a la conducta verbal de “informar” o “responder a preguntas”, entre otras. El 93% de participantes adquirieron capacidad de comunicarse (mando) con sistemas generadores de voz. Por lo tanto, las pruebas concluyentes de estos estudios se refieren a la adquisición de petición de objetos preferidos. Por otro lado, se utilizaron múltiples métodos de enseñanza, pero ninguno de ellos se muestra como más eficaz o preferido.
Esta revisión también comparó distintos sistemas de comunicación:
En uno de los estudios se tomó a 4 participantes para comparar el uso de comunicadores (SGD) con Signos Manuales (SM). Los resultados mostraron que sólo un participante no adquirió el uso de signos dentro del contexto del estudio, mientras que todos ellos adquirieron la habilidad de mando (petición) usando el comunicador. Además, tres de los cuatro demostraron una preferencia por el comunicador, mientras que un participante no mostró preferencia.
Otros cinco estudios que comparaban SGD con Signos Manuales (SM) y con el Intercambio de imágenes (en inglés Picture Exchange – PE), mostraron que 14 de un total de 23 participantes adquirieron las tres modalidades de comunicación, 6 sólo adquirieron el intercambio de imágenes (PE) y comunicador con voz (SGD), y uno no adquirió SM, adquiriendo sólo PE. 2 participantes no adquirieron la conducta con ningún dispositivo. En cuanto a la preferencia por un dispositivo, 16 de 19 participantes demostraron una preferencia por el comunicador (SGD).
Otros dos estudios compararon los comunicadores con voz con el Intercambio de Imágenes (PE) usando para ello a 10 participantes. Las conclusiones revelaron que ocho participantes mostraron tasas más altas de “mando” con SGD y dos con PE. Además, cinco de los participantes fueron expuestos a una evaluación de preferencia de dispositivo, mostrando cuatro de ellos una clara preferencia por el comunicador con voz (SGD).
Lorah, E.R. y cols. (2015) también encontraron en su revisión sistemática resultados parecidos. En general, los participantes que usaron estos dispositivos adquirieron repertorios verbales (conductas verbales) rápidamente. Los estudios que compararon estos dispositivos con el intercambio de imágenes o el lenguaje de signos manual encontraron que la adquisición era más rápida cuando se usaba una tableta y que la gran mayoría de los participantes prefería usar el comunicador con voz que los otros sistemas.
En cualquier caso, se recomiendan futuras investigaciones en diseño de interfaz, experiencia del usuario y repertorios verbales extendidos.
Varios autores se han preguntado por la razón de esta preferencia, que podría deberse a la preferencia por la tecnología o también a que los niños con TEA responden mejor a la interfaz de juego (Tincani y Boutot 2005). De cualquier manera, sigue siendo un hallazgo importante y según indican las autoras de esta revisión: ‘tomar estos datos de preferencia en serio es también un reconocimiento de los derechos del niño en cuanto a su autonomía y autodeterminación’.
Por último, el metaanálisis realizado por Muharib, R. y Alzrayer, N.M., que evaluaba casos que utilizaron dispositivos de generación de voz de alta tecnología para niños con TEA de 0 a 8 años, sugieren de igual modo que los SGD de alta tecnología son muy efectivos para enseñar a los niños con TEA.
En este caso, la calidad de los estudios (evaluada con los indicadores de calidad de Horner et al. 2005) sugiere un nivel moderado de evidencia para la intervención de SGD de alta tecnología en niños con TEA.
Aunque cada vez hay más estudios y ya se puede hablar de evidencia en algunas áreas, sería necesaria investigación adicional teniendo en cuenta éstas y otras limitaciones:
La principal conclusión que extraigo tras esta revisión de la literatura podría resumirse en una frase que leí mientras preparaba mi sesión para exponer en la feria TrasTEA: “No hay ninguna razón para no utilizar este tipo de solución o para pensar que es demasiado pronto para introducirla”.
Esta conclusión estaría contradiciendo dos ideas que aún existen en nuestro entorno: En primer lugar, que los comunicadores con voz no son una opción válida para estos usuarios, y en segundo lugar, que debe introducirse cuando el usuario ya tiene unas habilidades básicas de comunicación, como la petición. Estas ideas, aún presentes en nuestro entorno, son incompatibles con la mayoría de estudios, los cuales demuestran importantes progresos de personas usuarias de dispositivos con salida de voz y sugieren que debe considerarse su uso para abordar la adquisición de las primeras conductas verbales.
Esto no significa que haya que utilizar dispositivos con salida de voz en cualquier caso, simplemente apunta a que no hay ninguna razón para no utilizarlos, ya que varios estudios y sistemas han generado evidencia presentándolos como una opción de comunicación en personas con TEA. Por otro lado, consideramos que la decisión sobre el uso de uno u otro debe basarse en las características del usuario y su entorno, conociendo las ventajas e inconvenientes intrínsecos de cada sistema.
Algunas ventajas del uso de comunicadores con salida de voz para personas con TEA son: la consistencia en la parte táctil, auditiva y gráfica; que pueden almacenar grandes cantidades de vocabulario (permiten construir frases que permanecen); que son válidos para hablar con personas que desconocen el sistema; y el atractivo (preferencia) que representan para este colectivo en concreto.
Otra ventaja clara de dicha tecnología es su capacidad de personalizarse y abordar la gama completa de conductas comunicativas y funciones del lenguaje, aunque, si bien es cierto, existe una necesidad de investigación más allá de la petición. Esta podría ser una de las ventajas más importantes de estos dispositivos sobre el intercambio de tarjetas o PECS: el potencial de crecer con el individuo.
En cualquier caso, la provisión de un dispositivo generador de voz no es suficiente para su uso funcional para la comunicación. Los usuarios precisan de un una instrucción y la construcción de un andamiaje de apoyo antes de que se pueda esperar que aprendan cómo usarlo para participar en intercambios comunicativos significativos.
Mirenda y Iacono afirman en su libro Autism spectrum disorders and AAC que el fracaso y el éxito no sólo depende de qué “tecnología” se utiliza, sino de cómo se interviene. “Los fracasos suelen ser más atribuibles a cómo se interviene que a la CAA utilizada en sí”.
En este sentido, se pueden utilizar algunas experiencias de referencia, como por ejemplo System for Augmenting Language (SAL). Expertos referentes en CAA y TEA han desarrollado este modelo de intervención incluyendo uso de dispositivos generadores de voz y basándose en estudios previos sobre los diferentes componentes. Han demostrado su efectividad como conjunto, teniendo en cuenta 5 elementos clave:
En BJ Adaptaciones contamos con todo tipo de comunicadores con voz para facilitar la comunicación cómoda y eficaz que incluyen vocabularios completos de símbolos como el Symbol talker G, un paquete completo de vocabulario de símbolos para el desarrollo del lenguaje y la comunicación basado en símbolos. Este paquete de cuadrículas de vocabulario, desarrollado tras un exhaustivo trabajo y estudio de nuestros expertos asesores y terapeutas, incluye múltiples funcionalidades para facilitar el aprendizaje y la consolidación de competencias en el desarrollo y uso de lenguaje de la manera más ágil posible.
Así mismo, ofrecemos asesoramiento terapéutico para la decisión sobre el uso de comunicadores en cada caso dependiendo de las características y necesidades de cada usuario.
Referencias:
Larah A. J. van der Meer & Mandy Rispoli (2010) Communication interventions involving speech-generating devices for children with autism: A review of the literature, Developmental Neurorehabilitation, 13:4, 294-306, https://doi.org/10.3109/17518421003671494
Lorah, E.R., Parnell, A., Whitby, P.S. et al. (2015) A Systematic Review of Tablet Computers and Portable Media Players as Speech Generating Devices for Individuals with Autism Spectrum Disorder. J Autism Dev Disord, 45: 3792. https://doi.org/10.1007/s10803-014-2314-4
Mirenda, P., Iacono, T.(2009) Autism spectrum disorders and AAC. Baltimore (MD): Paul H. Brookes Publishing Co .
Muharib, R. & Alzrayer, N.M. (2018) The Use of High-Tech Speech-Generating Devices as an Evidence-Based Practice for Children with Autism Spectrum Disorders: A Meta-analysis
Rev J Autism Dev Disord, 5: 43. https://doi.org/10.1007/s40489-017-0122-4
Si quieres más información sobre sistemas de comunicación dinámicos u otros elementos de apoyo tecnológico, contacta con nosotros y nuestros asesores te informarán sin compromiso.
Terapeuta ocupacional y licenciada en Psicología, máster en Uso de Sistemas Alternativos y Aumentativos del Lenguaje y la Comunicación. Responsable de formación y servicios a medida. Si deseas ponerte en contacto con Nair, puedes hacerlo por medio de su correo electrónico (nair.alcocer@qinera.com).
Leer sus artículosCompartir esta entrada:
Suscríbete a nuestra Newsletter!