Patricia elegía con la mirada qué dibujos animados quería ver. Su familia había impreso fotografías para que pudiera expresar su preferencia. Todavía no conocían la Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA), pero aquel gesto cotidiano fue el comienzo de una nueva forma de comunicarse en casa.
Hoy, Patricia tiene 12 años y utiliza un comunicador con acceso mediante la mirada. En ese recorrido, su madre, Soraya Moure, ha aprendido algo que le habría gustado saber desde el principio: si su hija se comunica con CAA, las personas de su entorno también necesitan aprender a utilizarla.
Con motivo del Mes Internacional de Concienciación de la CAA y del Mes de Concienciación del Síndrome de Rett, nuestra asesora Soraya Muñoz conversa con ella sobre los primeros pasos, los apoyos y los aprendizajes que pueden ayudar a otras familias y profesionales.
El síndrome de Rett es un trastorno del neurodesarrollo de origen genético que afecta principalmente a niñas y mujeres. Puede manifestarse a través de dificultades motoras, movimientos repetitivos de las manos, alteraciones en la comunicación oral y otras características que evolucionan de forma diferente en cada persona.
«A menudo se dice que el síndrome de Rett se parece a la parálisis cerebral, pero es muy diferente. El síndrome de Rett no es estático como la parálisis cerebral, no es una lesión cerebral que se produjo en determinado momento y quedó fijada en el tiempo. No es una enfermedad neurodegenerativa pero sí progresiva.» – Soraya Moure
Otro aspecto a tener en cuenta es que hay una gran variedad de afectación: hay niñas y mujeres con necesidades de apoyo muy diferentes, y su evolución también puede variar a lo largo de la vida. Hay casos en los que la sintomatología es muy leve, incluso casi irreconocible con la descripción del rett, y otros casos con el desarrollo de muchos de los síntomas. Pero lo que se cumple en todas las ocasiones es que su capacidad cognitiva es superior a lo que sus cuerpos les permiten demostrar.
«Están atrapadas en un cuerpo que no les permite hacer lo que quieren o hacerlo en el sentido y tiempo que quieren y necesitan, pero su mente está activa, tienen intención comunicativa y capacidad de aprendizaje». – Soraya Moure
Por eso, insiste en la importancia de mantener los apoyos y las oportunidades de aprendizaje en todas las etapas, teniendo presente que las dificultades para moverse o expresarse no siempre reflejan la capacidad de aprendizaje y desarrollo de una persona.
Esta reflexión pone sobre la mesa una cuestión esencial: las dificultades motoras y expresivas no deberían llevarnos a establecer límites sobre lo que una persona puede comprender o aprender. Porque ¿hasta qué punto conocemos las capacidades de una persona cuando no cuenta con los medios adecuados para mostrarlas?
Para Soraya, ese cambio de mirada fue el punto de partida para descubrir nuevas maneras de comunicarse con Patricia. Y los primeros pasos llegaron con algo tan cotidiano como elegir qué dibujos animados quería ver.
«Cuando yo, como madre de una niña rett, fui consciente de la capacidad de comunicar de mi hija y de todo el potencial que podía haber detrás, empecé a buscar maneras de interactuar. Lo primero que hicimos en casa fue imprimir fotografías de sus dibujos animados para que pudiera escoger aquello que quería ver.» – Soraya Moure
Por entonces, todavía no conocían los pictogramas ni los sistemas de Comunicación Aumentativa y Alternativa. Simplemente habían comprendido que Patricia podía expresar sus preferencias mediante la mirada y que necesitaban encontrar la forma de facilitarle esa elección.
Aquellas primeras fotografías fueron el inicio de un proceso que transformaría la comunicación familiar y abriría el camino hacia nuevas herramientas y formas de interacción.
Aquellas primeras fotografías impresas en una copisteria dieron paso, más adelante, a estas tarjetas
Con el tiempo llegó una libreta de comunicación y, más adelante, Patricia comenzó a utilizar en el colegio un Sistema Aumentativo y Alternativo de Comunicación (SAAC) con acceso mediante control de mirada.
Verla utilizar el comunicador en clase animó a su familia a incorporar también esta tecnología en casa. Consiguieron un lector ocular que conectaron a un ordenador antiguo y, poco a poco, fueron incorporando nuevos recursos hasta llegar a un comunicador con pantalla táctil y acceso mediante la mirada.
Este último avance supuso un cambio importante, no solo por las posibilidades que ofrecía el dispositivo, sino también porque facilitaba que su familia pudiera acompañar a Patricia en el aprendizaje de su sistema de comunicación.
Como recuerda Soraya Moure: «Ése fue un salto enorme para todos. Era una forma ágil y óptima para modelar la comunicación de Patricia. Así sí podía enseñarle a usarlo de verdad porque podía acceder directamente en la pantalla y ella usaba el ratón de mirada».
El modelado en CAA es una estrategia que consiste en utilizar el comunicador mientras hablamos con la persona, señalando palabras o construyendo mensajes en el dispositivo para mostrarle cómo puede utilizarlo para expresarse.
De la misma manera que aprendemos a hablar escuchando a quienes nos rodean, las personas que utilizan CAA necesitan ver cómo se usa su sistema de comunicación en situaciones cotidianas. En el caso de Patricia, la pantalla táctil permitió a su madre y su entorno seleccionar directamente las palabras en el comunicador mientras ella accedía a él mediante la mirada.
Patricia con su madre Soraya modelando en el comunicador
Pero incorporar las herramientas adecuadas es solo una parte del proceso. Para favorecer el desarrollo de la comunicación, también es fundamental que el trabajo realizado en la escuela tenga continuidad en otros entornos, contando con la formación y el acompañamiento terapéutico necesarios. En el caso de Patricia, su familia comenzó a formarse en CAA y buscó apoyo terapéutico para complementar el trabajo que ya realizaba en el colegio.
«Empezamos a formarnos en casa, sobre todo yo que tenía más tiempo, y a buscar terapeuta para reforzar el trabajo de la escuela que por cierto, es otro elemento importante cuando hablamos de apoyos necesarios para desarrollar la comunicación de una persona como mi hija, con grandes dificultades para ello.» – Soraya Moure
«Tenemos muy interiorizado que una persona sorda necesita que los demás también conozcan la lengua de signos, pero nos cuesta trasladarlo a la CAA.» – Soraya Moure
Al recordar los primeros pasos de Patricia con la CAA, Soraya Moure tiene claro qué le habría gustado que alguien le explicara desde el principio: que aprender a comunicarse mediante un sistema de CAA no es solo responsabilidad de quien lo utiliza, sino también de las personas de su entorno.
Para explicarlo, Soraya recurre a una comparación muy sencilla: cuando una persona utiliza la lengua de signos para comunicarse, entendemos que su entorno también necesita aprenderla para poder interactuar con ella. Sin embargo, no siempre trasladamos esa misma lógica a la Comunicación Aumentativa y Alternativa.
«Creo que es vital entender que si ella habla CAA, el entorno más cercano también debe hablar CAA aunque use el lenguaje verbal a la vez». – Soraya Moure
Esta reflexión pone de manifiesto que la CAA no debería entenderse como una herramienta que la persona utiliza de forma aislada, sino como una forma de comunicación que necesita interlocutores dispuestos a incorporarla a las conversaciones y situaciones cotidianas.
En su caso, haber recibido una explicación más completa desde el principio, que abordara tanto la importancia de la CAA como el papel del entorno y estas falsas creencias, les habría ayudado a comprender antes las posibilidades que tenían a su alcance y a implicarse más activamente desde el inicio.
Para muchas niñas y mujeres con síndrome de Rett, los sistemas de comunicación mediante la mirada representan una alternativa de acceso a la CAA, especialmente por las dificultades motoras y los movimientos involuntarios de las manos asociados al síndrome.
Sin embargo, comunicarse con la mirada no siempre resulta sencillo. La lentitud o falta de precisión del lector ocular, así como los movimientos involuntarios, pueden dificultar la selección de mensajes y hacer que la comunicación requiera más tiempo y esfuerzo.
Como explica Soraya Moure, estas barreras pueden llevarnos a interpretar erróneamente las capacidades de una persona, confundiendo las dificultades para utilizar el dispositivo con una falta de comprensión o de intención comunicativa.
«Tener una herramienta con la que poder garantizar que la persona dice lo que verdaderamente quiere y en un tiempo más ágil, ayuda a derribar falsos mitos como la «discapacidad intelectual grave» que se asocia al síndrome de Rett». – Soraya Moure
Por eso, es fundamental contar con sistemas de comunicación adecuados a las necesidades de cada persona, que faciliten un acceso lo más preciso y eficaz posible.
Después de años acompañando a Patricia en su desarrollo comunicativo, Soraya Moure tiene un mensaje claro para las familias y los profesionales que trabajan con niñas y mujeres con síndrome de Rett: «Que confíen y se dejen sorprender. Las niñas y mujeres rett están ahí, solo necesitan que las escuchemos. No son menos que otros usuarios de CAA. Si todo el mundo tiene derecho a comunicarse ¿por qué las personas que tienen más dificultades y más necesidades van a tener menos derecho a hacerlo? ¡Lo necesitan más que nadie!».
Detrás de cada logro hay tiempo, esfuerzo y una implicación constante de las familias y los profesionales que las acompañan. Pero, sobre todo, hay personas a las que se les ha dado la oportunidad de aprender y demostrar sus capacidades.
Como concluye Soraya Moure:
«Cambiemos la mirada y pensemos que hay suficientes pruebas de que pueden comunicarse y aprender a leer y escribir. Cada día hay más casos de éxito. Detrás hay mucho esfuerzo por parte de profesionales y familias implicadas. Démosles la oportunidad».
La historia de Patricia nos invita a reflexionar sobre cómo las expectativas que tenemos de una persona pueden condicionar las oportunidades que le ofrecemos para comunicarse y aprender.
Por eso, es fundamental seguir confiando en sus capacidades, reconocer los avances que se están consiguiendo en ámbitos como la comunicación, la lectura y la escritura, y continuar creando entornos que favorezcan su desarrollo y participación.
Desde Qinera queremos agradecer a Soraya Moure que haya compartido la historia de Patricia y los aprendizajes de su familia. Su testimonio nos recuerda la importancia de seguir trabajando para que todas las personas tengan acceso a los apoyos y las oportunidades que necesitan para comunicarse, aprender y participar activamente en su entorno.
Maestra de Audición y Lenguaje. Especializada en el Uso de SAAC con discapacidad auditiva, en Terapia Miofuncional y Neuropsicología clínica. Asesora en Comunicación Aumentativa. Si deseas ponerte en contacto con Soraya, puedes hacerlo por medio de su correo electrónico (soraya.munoz@qinera.com)
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