Entre miradas y palabras: la invitada impertinente

Hace unos meses, María Blasco Gamarra publicaba su último libro ‘Una invitada impertinente (biografía, cuentos y poemas con historia)’. María ha cumplido este año los 50 y esa ‘invitada impertinente’ es la Ataxia de Friedreich, una enfermedad rara y neurodegenerativa que ‘vive’ con ella desde los 9 años.

Esta impertinente le impide caminar y hablar, pero gracias a un carácter fuerte y a su empeño, María se comunica mediante su dispositivo de tecnología de apoyo, que cuenta con el programa de comunicación Grid 3 y el lector ocular PCEye 5. Se refugia en la escritura desde su habitación de la residencia Carmen Aldave de ASPACE Navarra (Iturrama), lugar que ha visto nacer 5 libros.

Aprovechando la presentación de su último libro, nuestro asesor Gil Barrero decidió acercarse a felicitarla y aprovechamos para charlar con ella un rato. De esa charla nació esta entrevista, que os compartimos para que podáis conocer a María un poco mejor.

Gil entrevistando a María Blasco

Conociendo a María Blasco

(Gil) Preséntate al mundo para que podamos conocerte mejor:

(María) ¡Pues para eso he escrito el libro! (ríe) Un libro sincero y real como la vida misma, en donde se pueden intuir mis malos momentos, mis disgustos, mis desengaños en la amistad, en el amor, en la familia… En definitiva, las sombras y malos momentos que padecemos todos los humanos. 

En mi caso, pienso que ha existido (y existe) un rechazo o idea negativa (por distintos comentarios que me han dirigido o que he escuchado sobre mí). Yo mostraba una imagen atípica: la de una persona en silla de ruedas con muchas dificultades para hacerse entender y con una movilidad muy reducida, que ha ido incrementándose con los años. He tenido que aguantar, y todavía aguanto, con una sonrisa dibujada en el rostro, miradas condescendientes de “pobrecita infeliz, qué ingenuidad” y sin embargo, yo intentaba disfrutar de esos momentos haciendo caso omiso de los malos comentarios y las miradas condescendientes…

“La discapacidad es una capacidad diferente” – María Blasco

Sé que la imagen que ha tenido la discapacidad en la sociedad ha sido negativa. Lo sé porque yo también he formado parte de esa sociedad.

En la actualidad, ha cambiado mi forma de percibirla y ahora la veo como una capacidad diferente. Además de mi situación física, soy mujer y también me he sentido condicionada por eso, en lo bueno y en lo malo, con la educación que he recibido. No es mi intención quejarme, pero pienso que este mundo debe cambiar y mucho, y nosotros con él, para lograr entre todos un mundo más justo, que es lo que en el fondo queremos todos.

“La idea principal que quiero transmitir es que juntos debemos lograr un mundo más justo, que es lo que en el fondo todos queremos” – María Blasco

(G) ¿Qué has estado haciendo últimamente? Además de publicar 5 libros, ¡claro!

(M) Últimamente, la principal actividad que he hecho ha sido escribir. Y no solo el libro, también contestar los Whatsapps que me permiten seguir manteniendo la comunicación con mis amigos. En persona ya casi no me entienden cuando hablo. También me quedo en la habitación para ocuparme de asuntos urgentes, de los que todo ciudadano debe ocuparse, y que para mí son nuevas gestiones.

Así que podemos decir que, durante los últimos meses, además de escribir y corregir el libro (con ayuda de mi asistente personal, no solamente he usado Grid 3), me he ocupado de asuntos de la vida cotidiana: visitas al médico, al neurólogo, atención al paciente…

(G) ¿Cómo ha sido la evolución entre cada uno de tus libros según esa “invitada” se ha ido haciendo presente?

(M) Mi primer libro, “Bosquejando recuerdos”, no es una recopilación. En aquella época utilizaba un programa que escribía las palabras que yo le dictaba porque entonces aún se me entendía cuando hablaba. Mi padre me ayudaba a corregir los textos, señalándome las faltas.

“Canciones del alma” es una recopilación de diferentes poemas que guardaba y tuve que retocar alguno. Lo escribí manualmente porque por aquel entonces manejaba bien el ratón del ordenador y podía teclear, aunque con alguna dificultad. Acompañaba a cada ejemplar un CD con algunos de mis poemas recitados por personas populares que colaboraron voluntariamente. Recuerdo que la elaboración del CD me supuso mucho trabajo, porque apenas conocía lo que tenía que ver con el sonido en la informática.

En “El castillo de Albanza”, no hubo, por así decirlo, recopilación. Escribía manualmente y contaba con ayuda de mis amigas que me ayudaron a corregirlo y a teclear el texto.

“El legado de Marie Schlau” empecé a escribirlo manualmente pero el trabajo de editarlo nos llevó mucho tiempo: cuatro años. En la última parte del proceso creativo comencé a escribir con la asistente personal.

“Sin la colaboración de los que me rodean, mis objetivos no se habrían cumplido de igual modo. La ayuda humana es fundamental y sin ella, los libros que he escrito, no hubieran sido posibles. Cada uno pone su granito de arena, entre lo que puede y quiere poner, y esos granitos de arena se van uniendo… Por supuesto hace falta una voz interior (en este caso la mía) que haga de pegamento. Porque yo sola, no puedo hacer gran cosa.” – María Blasco

(G) ¿Quieres hablarnos de las dificultades que te has encontrado a la hora de escribir el último libro?

(M) Para escribir este libro apenas he utilizado el Grid, ya que tenía que recopilar textos anteriores y corregirlos de forma que quedara algo que tuviera sentido. Al ser textos tan diferentes, necesitaba ayuda extra de mi asistente personal. La OVI (Oficina para la Vida Independiente) del Gobierno de Navarra se encarga de proporcionar esta ayuda.

Así, en “Una invitada impertinente” he contado con esta colaboración. Yo iba dictándole y ella lo traducía en palabras. Ha sido necesario mucho tiempo e interés, porque como ella dice ‘hay que conocer el “marianés”’. La verdad es que sin su presencia, el libro sería diferente.

Escribir con los ojos

Sobre el vídeo que tenéis a continuación, María y nosotros mismos queremos haceros reflexionar y ayudaros a ver más allá. Lo que veis en estos pocos minutos es el resultado de escribir con los ojos, pero no el proceso. El proceso lleva su tiempo: marcar letra a letra para crear las palabras, formar frases (con todas sus acentuaciones, espacios, signos ortográficos…) y acabar formando un texto.

En el vídeo sale el texto terminado. Lo que sería la ‘tarta’ pero sin todas las elaboraciones previas que son laboriosas y requieren su tiempo: tanto para aprender a usarlo (el dispositivo) como para formar palabras una vez se aprende a usar.

“No siempre consigo mis objetivos pero siempre busco un aprendizaje positivo, a veces cuesta un momento, otras un día o unas semanas…” – María Blasco

(M) Este proceso quiero que lo conozcan y lo comprendan, ya que algo que para la mayoría no es un gran esfuerzo (escribir pulsando el teclado con los dedos), para las personas que necesitamos escribir con el Grid, es decir con los ojos, es mucho más laborioso y tedioso, ya que es mucho más lento.

Otro aspecto que hay que tener en cuenta es que mientras el usuario escribe con sus ojos, está concentrado en la pantalla. Esto implica que ‘no se entera’ de lo que sucede a su alrededor. ¿Podríamos estar hablando de una ‘brecha en la socialización’?

El kit «Ordenador Portátil+Grid+lector ocular+Brazo» no sirve para socializar, es decir, comunicarse en un grupo de personas, ya que cuando se consigue escribir lo que se quiere decir, este sistema es tan lento que el resto de personas ya están en otro tema. Por no hablar de las personas que no esperan a que el usuario acabe de escribir e intenta adivinar todo mirando la pantalla…

Este kit sí que sirve para salir al exterior (jardín, calle, plaza) y para utilizar e-mail, Whatsapp y resto de redes sociales, hacer pasatiempos, trabajar, etc. Tareas que, en su mayoría, se realizan de forma individual. Pero no acaba de facilitar la tarea de socializar y comunicarse en grupo. En resumidas cuentas, el vídeo no refleja la realidad del uso del kit portátil porque es como enseñar una tarta terminada, pero sin mostrar el proceso de su fabricación.

(G) Como siempre, tus observaciones son muy interesantes y nos ayudan a reflexionar. Muchas gracias, María. Antes de irnos, tenemos una última pregunta… ¿tienes previsto algo especial para cuando ganes el ‘Premio Cervantes’?

(M) Jajaja. No espero ningún premio de nada, es mejor no esperar, y que venga lo que tiene que venir. Mi mayor premio es sentirme satisfecha conmigo misma y con lo que hago. Aunque… por supuesto que aceptaría el premio siempre y cuando pueda asistir, porque esa es otra jeje (cuando no falla una cosa, falla otra). Ese parece ser mi destino.

Gil y María Blasco

Queremos agradecer a María su sinceridad y el gran rato que pasamos juntos. ¡Hasta la próxima!

María Blasco Gamarra

María Blasco Gamarra nació en Pamplona en 1973. Licenciada en Filología Hispánica y Diplomada en Estudios Vascos por la Universidad de Navarra, también ha obtenido titulaciones relacionadas con el diseño gráfico.

Su obra literaria abarca la narrativa (Bosquejando Recuerdos, 2009, y Castillo de Albanza, 2011), y también el poemario Canciones del Alma, publicado en 2010. En el 2014, dirigió, y también participó, en la novela El legado de Maríe Schlau, una obra coral en la que participaron personas afectadas por la ataxia de Friedrich.

Por su actividad literaria ha recibido diversos premios, entre los que destaca el primer premio del Concurso de cuentos en el CRMF de Lardero (La Rioja).