El papel de las familias en la implementación de un sistema de comunicación aumentativa es fundamental. Ellos conocen las necesidades del usuario y la importancia de la comunicación. ¡Que es mucha! Conocer su vivencia y experiencia sobre la elección de un sistema de comunicación es básico.
Hoy, nos lo explica María, madre de Farid.
Tengo que ser sincera, jamás pensé vivir lo que estoy viviendo ahora junto a mi familia. Desde que en casa hablamos CAA nuestra vida ha cambiado por completo y puedo afirmar que somos mucho más felices. Y no, no exagero.
Soy madre de un niño llamado Farid, su nombre significa único en árabe, tiene 9 años, le encanta Pocoyo, la música y los helados. Está diagnosticado con una enfermedad poco frecuente llamada Síndrome de Joubert con defecto orofaciodigital, no tiene lenguaje oral y desde hace un año y medio usa un SAAC para comunicarse en su día a día.
Todos queremos lo mejor para nuestros hijos e hijas, pero cuando llega la palabra diversidad a tu casa, ciertas herramientas se convierten en imprescindibles y es muy difícil adquirirlas por su elevado coste. Estuve mucho tiempo descartando la opción de un comunicador porque pensaba que supondría un desembolso muy importante para mi familia. Pensaba que sería un riesgo a nivel económico y, además, la duda sobre si era la herramienta adecuada para Farid nos atormentaba. ¿Debía asumir el riesgo? ¿Mejor esperar? ¿Y si no funciona? Perdí un tiempo precioso y si pudiera volver atrás, no habría dudas. Farid tendría un comunicador desde siempre. Me arrepiento muchísimo de haber esperado tanto.
Todavía reflexiono sobre esas supuestas barreras económicas. Cuando hablamos de artículos de ortopedia o autonomía, buscamos todo lo necesario sin plantearnos si debemos o no comprarlas. Creo que esto es mucho más fácil de entender y explicar con un ejemplo.
No nos paramos a reflexionar si nuestro hijo o hija necesita o no una silla, simplemente hacemos todo lo posible para que la tengan. Sin embargo, si ponemos barreras económicas cuando hablamos de comunicación, sobre todo si son dispositivos de alta tecnología
Farid utiliza una silla de PCI (Paralisis Cerebral Infantil) para su movilidad, son carísimas y normalmente suelen estar financiadas por la Seguridad Social, pero si queremos comprar un cinturón de seguridad un poco más especial o algún tipo de accesorio, el precio mínimo suele rondar sobre los 200 euros. Sillas de baño, andadores, productos de farmacia y alimentación, adaptaciones para el coche, bipedestadores, terapias y un largo etcétera, se unen a lista de gastos en nuestra economía familiar y este presupuesto va aumentado conforme nuestros hijos van creciendo. No nos paramos a reflexionar si nuestro hijo o hija necesita o no una silla, simplemente hacemos todo lo posible para que la tengan. Sin embargo, si ponemos barreras económicas cuando hablamos de comunicación, sobre todo si son dispositivos de alta tecnología. ¿Por qué ponemos tantos peros? Hace unos años solo me hablaban de poner a mi hijo de pie, ahora solo pienso que es mucho más importante que él me diga si quiere o no quiere hacerlo.
Antes de llegar el comunicador a nuestras vidas, Farid se frustraba mucho. Teníamos un problema conductual en casa y los médicos nos plantearon, en más de una ocasión, la toma de ansiolíticos. Cuando le ofrecimos un sistema de comunicación, los problemas de conducta desaparecieron, y aunque muchos crean que fue por arte de magia, lo cierto es que todo cambió cuando pudo expresarse, ¿Te imaginas que alguien tomara todas tus decisiones por ti sin tenerte en cuenta? Con la comunicación llegó la autonomía, la alfabetización, el aprendizaje, los estímulos, la emoción…¡La esperanza! Ahora todos ven a Farid de otra forma, pero él no ha cambiado. Ha cambiado la forma en la que los demás le miran y su SAAC ha tenido mucha culpa de ello.
La mejor inversión de nuestras vidas ha sido su comunicador, porque es su voz. Ahora Farid puede expresarse y todos pueden escuchar lo que dice.
Hoy escribo este post para animar a las familias que todavía tienen dudas. Yo pasé por esa misma situación y fueron otras madres las que me ayudaron a tomar la decisión. De hecho, la primera vez que vi un comunicador fue por otra familia, como la gran mayoría de personas que los utilizan. Nadie me habló sobre comunicadores antes ni tampoco he tenido la oportunidad de ver uno a mi alrededor. La comunicación llegó muy tarde a la vida de Farid, pero cuando llegó lo hizo para quedarse para siempre.
En casa teníamos un iPad al que no dábamos mucho uso, me descargué una versión de prueba y gratuita de Grid for iPad que duró un mes y empezamos a explorar y descubrir. El resultado fue tan bueno, que pedimos una valoración a BJ Adaptaciones. Ellos también lo tuvieron claro. Nos animaron a seguir con Grid for iPad y vieron de inmediato el potencial de Farid. Nos comentaron sobre la suscripción mensual de Grid, así que desde entonces nuestro desembolso mensual por la herramienta de comunicación ha sido de 11,99 euros. Más económico que Netflix, oye. Incluso mucho más económico que todo el material que elaborábamos con PECS y pictogramas. No sabría decir cuánto, pero entre tinta de impresora, plastificadores, folios, velcro y un largo etcétera, en casa nos hemos gastado un buen dinero mensual. Es cierto, que ya teníamos un iPad y eso era un punto a nuestro favor, pero todos usamos la tecnología en nuestro día a día, nos ayuda y hay ciertas herramientas con las que no podemos salir de casa. ¿Por qué no pensar que puede ayudar a niños y niñas con diversidad? ¿No merece la pena invertir en ello?
Cada vez son más los profesionales que forman y acompañan a las familias sobre SAAC. Existen recursos muy sencillos con los que empezar hablar CAA y la mayoría de ellos no suponen un impacto económico para las familias. Nos pasamos la vida haciéndonos preguntas sobre nuestros hijos, sin pensar en que sólo ellos tienen el derecho de darnos las respuestas.
Empieza a dar oportunidades, busca una herramienta, asesórate con profesionales, sé un buen compañero de comunicación para tu hijo o hija, fórmate, pregunta a otras familias y, sobretodo, no dudes. Este camino merece mucho la pena.
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