¿Podrá mi hijo o hija expresar lo que quiere, lo que necesita o cómo se siente, aunque no pueda hablar? ¿Cómo sé si un comunicador puede ayudarle? ¿Seremos capaces de aprender a utilizarlo y convertirlo en parte de nuestro día a día? Estas son algunas de las preguntas que pueden surgir cuando una familia empieza a acercarse a la Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA).
Adentrarse en un mundo nuevo, lleno de conceptos, herramientas y decisiones desconocidas, puede resultar abrumador. Por eso, es importante contar con el apoyo de un profesional especializado que ayude a afrontar este proceso con mayor confianza. Y en Qinera nos esforzamos en acompañar a centros, profesionales y asociaciones en este camino.
Esta ha sido la experiencia de 14 familias de la Asociación Afectados CDKL5, que han contado con el acompañamiento de nuestra asesora Sonia de las Heras. Un proyecto en el que familias, profesionales y terapeutas han podido aprender, probar y descubrir nuevas formas de interacción y expresión. En este artículo compartimos todo lo que hemos aprendido juntos.
Para comprender la importancia de este proyecto, es necesario conocer cómo puede afectar el Síndrome por Deficiencia del gen CDKL5 al desarrollo y, especialmente, a la comunicación.
Como explica Mª Jesús Alonso Gimeno, presidenta de la Asociación Afectados CDKL5:
“El Síndrome por Deficiencia del gen CDKL5 conlleva graves afectaciones en el desarrollo neurológico a nivel motor, visual, etc. Existe una gran limitación en cuanto a la comunicación verbal. Tan solo un 50 % puede balbucear, el 25 % dice palabras y muy pocas personas son capaces de formar una frase entera.”
En muchos casos, la comunicación se produce principalmente a través de gestos, expresiones faciales, miradas o movimientos corporales. Por este motivo, aprender a reconocer estas señales y explorar sistemas de Comunicación Aumentativa y Alternativa puede abrir nuevas oportunidades de expresión, participación y autonomía.
Algunas de las familias participantes ya conocían la CAA y utilizaban diferentes sistemas en su vida cotidiana, incluyendo lectores de seguimiento ocular (o eye-tracking). En estos casos, el proyecto les permitió conocer nuevos programas y ampliar las posibilidades de comunicación de sus hijos e hijas.
Sin embargo, para la mayoría de las familias era la primera vez que se acercaban a estos sistemas. El proyecto se convirtió así en una oportunidad para empezar a descubrir un terreno completamente nuevo.
«Hemos tenido testimonios de familias realmente emotivos, en el que madres y terapeutas del entorno de la persona afectada han podido comunicarse con cierta claridad por primera vez desde el nacimiento de la persona afectada. Comunicaciones básicas como pedir comida cuando están hambrientos, solicitar cambio de postura para ir a la cama, interactuar jugando con el dispositivo, entre otros ejemplos, es algo que muchas madres nunca habrían imaginado como posible dado el grado de afectación y discapacidad de sus hijos. Por tanto, en estos casos el proyecto ha sido un gran éxito.» – Mª Jesús Alonso Gimeno
“Este proyecto ha sido un laboratorio de comunicación. A diferencia de centros con una larga trayectoria, aquí hemos caminado junto a familias que partían, en la mayoría de los casos, de cero, explorando el potencial comunicativo de personas con afectación CDKL5. La confianza en nuestro equipo ha sido clave.” – Sonia de las Heras
Sonia de las Heras, logopeda y asesora de CAA en Qinera es la responsable del proyecto, y define esta experiencia como un auténtico espacio de exploración.
No existía una misma respuesta para todas las personas. La edad, el grado de afectación, las capacidades visuales y motoras, la experiencia previa y las características de cada entorno hacían necesario observar, probar y adaptar las propuestas a cada caso.
El objetivo no era únicamente facilitar el acceso a un comunicador. También era ayudar a las familias y a los profesionales del entorno a comprender qué podían observar, cómo podían ofrecer nuevas oportunidades de participación y de qué manera podían incorporar progresivamente la CAA en su vida cotidiana.
“Lo más valioso ha sido observar la apertura y valentía de las familias para explorar junto a nosotras una vía hasta entonces desconocida en la comunicación para sus hijos e hijas.” – Sonia de las Heras
En total, participaron 14 familias. Nueve de ellas contaron con el servicio Rent a Guru, mientras que las otras cinco ya disponían de dispositivos de CAA.
Entre las familias participantes existían situaciones muy diferentes, tanto por la edad de las personas como por sus necesidades de apoyo y su experiencia previa. El proyecto permitió combinar diferentes recursos: formación, asesoramiento individualizado, valoración y préstamo de tecnología, exploración de programas de comunicación y pruebas de acceso mediante seguimiento ocular o eye tracking.
Las familias también pudieron acceder a contenidos de la Academia Qinera y a diferentes webinars para comprender los conceptos básicos de la CAA y empezar a aplicarlos.
Como explica Maria Jesús:
“Siendo que la mayoría de familias que participó en el proyecto era la primera vez que utilizaba CAA, el asesoramiento de Qinera junto con sus webinars ha sido clave para poder entender los conceptos básicos y empezar a aplicarlos.”
Facilitar el acceso a un dispositivo es solo una parte del proceso. Las familias también necesitan tiempo para conocerlo, aprender a utilizarlo, observar las respuestas de sus hijos e hijas y descubrir cómo incorporarlo en situaciones reales de su día a día.
Comenzar a utilizar un sistema de CAA requiere aprendizaje, paciencia y constancia. Las respuestas no siempre aparecen de forma inmediata ni son iguales todos los días. Maria Jesús explica que este fue uno de los principales aprendizajes para las familias:
“En ocasiones puede resultar un tanto frustrante porque esperamos un efecto más inmediato y debemos entender que la CAA es una carrera de fondo, como cuando se aprende un idioma nuevo.”
Una persona puede mostrar interés por una actividad un día y responder de una manera diferente al siguiente. Puede estar más cansada, encontrarse menos receptiva o no reaccionar ante los mismos estímulos.
Contar con acompañamiento profesional permite comprender que estas situaciones también forman parte del proceso, revisar las estrategias empleadas y probar nuevas alternativas sin perder de vista los avances conseguidos.
“No siempre la persona afectada está igual de receptiva, no siempre responde a los estímulos que el día anterior le funcionaban, y esto en ocasiones puede ser frustrante para las familias. En cambio, a medida que se trabaja con los sistemas de CAA y vamos encontrando la forma óptima de afrontar el proceso de aprendizaje, a la larga siempre compensa.” – Maria Jesús
Poco a poco, las primeras dudas comenzaron a dejar espacio a nuevas preguntas: cómo seguir avanzando, cómo mejorar el modelado o cómo incorporar el comunicador en más actividades cotidianas.
“Todas empezamos igual, sin saber por dónde empezar, pero cuando el niño o la niña reacciona y vemos que sí muestra interés, los miedos se pasan rápidamente y nos centramos más en cómo mejorar nuestra forma de modelar para que la CAA sea más efectiva.” – Maria Jesús
Cuando una familia se acerca por primera vez a la CAA, necesita familiarizarse con conceptos y estrategias que hasta entonces podían resultar completamente desconocidos.
¿Qué significa modelar? ¿Cómo podemos presentar el comunicador sin convertirlo en una prueba constante? ¿Cómo reconocemos y damos significado a las primeras respuestas? ¿Cómo podemos ofrecer oportunidades de comunicación sin exigir resultados inmediatos?
La formación permitió establecer una primera base, pero el verdadero valor del proyecto apareció al aplicar esos aprendizajes a las circunstancias de cada familia. Durante el acompañamiento se podían revisar situaciones concretas, compartir dudas, observar las respuestas de cada persona y adaptar las propuestas cuando algo no estaba funcionando como se esperaba.
La colaboración entre familias, terapeutas y profesionales fue fundamental para que estas estrategias pudieran mantenerse en diferentes contextos y no quedaran limitadas a las sesiones de asesoramiento.
“Hay mucha variabilidad entre casos, pero también he observado mucho apoyo y disponibilidad entre las familias para animarse unas a otras a probar, quedarse un rato más y explorar nuevas vías.” – Sonia de las Heras
La valoración y el préstamo de dispositivos permitieron explorar posibilidades a las que algunas familias no habían tenido acceso anteriormente, entre ellas el uso de lectores oculares.
Los resultados fueron diferentes en cada caso. Algunas familias no consiguieron aprovechar durante el proyecto todas las posibilidades que potencialmente ofrecía la tecnología. En otras, sin embargo, se produjeron experiencias que cambiaron la forma de comprender las capacidades comunicativas de sus hijos e hijas. Como recuerda Maria Jesús:
“Ha habido familias que han podido ‘hablar’ con sus hijos por primera vez en 17 años. Y esto tiene un valor incalculable.”
En algunos casos, madres y terapeutas sintieron que podían establecer una comunicación más clara por primera vez desde el nacimiento de la persona. Pedir comida cuando tenían hambre, solicitar un cambio de postura para ir a la cama, elegir entre diferentes opciones o participar en un juego mediante el dispositivo fueron algunos de los avances observados.
“Son cosas que muchas madres nunca habrían imaginado como posibles.” M.ª Jesús Alonso Gimeno
No se trata de construir frases completas desde el primer momento. Poder comunicar una necesidad, expresar una preferencia o provocar una respuesta en el entorno ya puede suponer un cambio importante en la participación y la autonomía de la persona.
Para Sonia, uno de los momentos más importantes del proyecto ha sido acompañar a las familias mientras descubrían estas posibilidades:
“En este proyecto hemos transformado la incertidumbre inicial en una vía real de acceso a la dignidad y la autonomía. La confianza depositada en nuestro equipo para abrir estas nuevas puertas es, sin duda, el hito más gratificante de todo el proceso.”
La confianza de las familias permitió probar nuevas herramientas, observar respuestas que quizá antes habían pasado desapercibidas y construir conjuntamente alternativas adaptadas a cada persona.
También permitió comprender que cada proceso necesita su propio tiempo. Una estrategia que funciona para una persona puede no ser adecuada para otra, pero todas las experiencias pueden aportar información y ayudar a orientar los siguientes pasos.
Esta experiencia nos lo recuerda: la Comunicación Aumentativa y Alternativa no puede reducirse a la elección de un programa o de un dispositivo.
Un comunicador es una herramienta dentro de un proceso mucho más amplio. Para que resulte verdaderamente útil, debe existir un entorno que escuche, espere, modele, acompañe y reconozca los intentos comunicativos de la persona.
“El derecho a la comunicación es clave, no solo para poder transmitir información, sino por todo lo que conlleva.” – Maria Jesús
Poder expresar sensaciones, preferencias y necesidades puede favorecer la autonomía y la autoestima, reducir la frustración y el aislamiento y mejorar la interacción y la inclusión social.
“La capacidad de comunicarse lo cambia todo.” – Maria Jesús
Desde la Asociación de Afectados CDKL5 reivindican que todas las personas con dificultades de comunicación puedan acceder a los sistemas de CAA que necesitan, independientemente de su grado de afectación.
La experiencia de estas familias muestra la importancia de no establecer límites de antemano, ofrecer oportunidades de exploración y facilitar los apoyos profesionales necesarios para descubrir las posibilidades de cada persona.
Cuando una familia se acerca por primera vez a la CAA, no necesita únicamente información o tecnología. También necesita un espacio en el que pueda preguntar, probar, equivocarse y compartir sus observaciones con una persona especializada.
El acompañamiento puede ayudar a identificar posibles formas de acceso, conocer diferentes herramientas antes de tomar decisiones, formar a familiares y terapeutas y adaptar las estrategias a la realidad de cada persona. También permite revisar las dificultades que van apareciendo y favorecer que la CAA se integre progresivamente en el entorno cotidiano.
La experiencia desarrollada junto a la Asociación Afectados CDKL5 muestra el valor de crear proyectos personalizados en los que familias y profesionales no tengan que recorrer este camino solos.
En Qinera diseñamos proyectos de acompañamiento para asociaciones y centros que quieran ayudar a sus familias a iniciarse o seguir avanzando en la CAA. Partimos de las necesidades de las personas participantes y del punto en el que se encuentra cada equipo, porque descubrir nuevas posibilidades de comunicación requiere tecnología, pero también conocimiento, tiempo, confianza y acompañamiento.
Agradecemos especialmente a M.ª Jesús Alonso Gimeno, presidenta de la Asociación Afectados CDKL5, su colaboración y generosidad al compartir la experiencia de las familias participantes, que ha permitido dar forma a este artículo.
Logopeda con especialización en la implantación de SAAC con personas con ELA. Asesora en Comunicación Aumentativa. Si deseas ponerte en contacto con Sonia, puedes hacerlo por medio de su correo electrónico (sonia.delasheras@qinera.com).
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