Con este artículo damos inicio a una serie de reflexiones que consideramos de gran interés para personas con parálisis cerebral y para sus familiares, así como para los diferentes profesionales que asisten y trabajan con estas personas.
Artículos basados en nuestra propia experiencia y contrastados con usuarios, especialistas de la salud, terapeutas y demás profesionales que trabajan día a día con personas con parálisis cerebral.
Un objetivo de primer orden para las personas con parálisis cerebral es la realización de actividades que permitan establecer la relación causa-efecto y así poder establecer que la realización de determinados actos o movimientos tienen consecuencias sobre el entorno.
Este es un primer paso para la participación en actividades que cada vez pueden adquirir mayor complejidad y ser más significativos para la persona.
La adquisición de la relación causa-efecto, emerge de forma natural en los niños sin discapacidad en los primeros meses de vida. Para las personas con parálisis cerebral, puede ser necesaria la utilización de recursos específicos para su adquisición.
Estos recursos están basados en un correcto sistema de acceso adecuado a las características del niño con parálisis cerebral y un elemento desencadenante que sea motivante y significativo para el usuario.
En cuanto a sistemas de acceso, y en el ámbito de la tecnología de apoyo, suele considerarse el uso de dispositivos denominados conmutadores (switch en inglés). Estos elementos, cuyo comportamiento eléctrico es el de un pulsador, pueden adquirir diferentes formas y tecnologías para permitir su activación de forma adecuada a la persona con discapacidad.
Los conmutadores son pulsadores o sensores equivalentes. Es posible utilizar el ordenador u otros dispositivos con uno o varios conmutadores y diferentes niveles de acceso.
De esta forma, podemos encontrar commutadores que se pueden activar con una pulsación, estirando de una cuerda, soplando, pestañeando, gritando…
En cualquier caso, la activación se corresponderá a la de un pulsador. En el mercado de la tecnología de apoyo, estos conmutadores utilizan un conector estandarizado del tipo jack macho mono de 3,5mm, para facilitar su interoperatividad.
Para la correcta utilización de los conmutadores es necesario poder posicionarlos, de forma firme, en un lugar y orientación específica. Así, tomando como ejemplo un usuario cuyo sistema de acceso es preferentemente con el movimiento de la cabeza, será tan importante la correcta elección del conmutador así como su posicionamiento y fijación a la silla de ruedas.
Existen soluciones disponibles que combinan brazos, bandejas y diversos mecanismos de sujeción y que ofrecen soluciones para resolver el correcto posicionamiento de cualquier conmutador desde diferentes superficies como una silla de ruedas, una mesa u otros.
La realización de actividades de causa-efecto, juguete adaptado o participación, permite la elección y configuración del sistema de acceso más adecuado para cada persona.
Joven con parálisis
La correcta elección de los mejores elementos es crucial, tanto por la importancia de estos primeros pasos en el desarrollo de la persona con parálisis cerebral, como porque el mismo acceso puede ser utilizado para tareas cada vez más complejas y sofisticadas como el control del entorno o la escritura.
Por todo ello, es importante que los centros que atienden a personas con parálisis cerebral dispongan de un amplio abanico de conmutadores y sus sistemas de sujeción, disponibles en todo momento, que permitan la personalización a cada individuo y a su evolución y que den acceso la realización de numerosas actividades en cualquier ambiente o circunstancia.
Además de la disponibilidad del correcto sistema de acceso, es importante poder realizar actividades significativas y valiosas para el usuario. Para ello, existen una serie de sencillos recursos que permiten un elevado número de actividades personalizables y fácilmente configurables a los intereses del usuario. Podemos agrupar las diferentes actividades en estos tres grupos:
Existen en el mercado kits de causa-efecto Este kit está compuesto por dos títulos de software (Play with me y Switch Trainer), dos Jelly Bean Twist, uno de los conmutadores más universales y versátiles, y un ratón con dos botones adaptados. Tendrás un kit perfecto para realizar actividades de causa – efecto con el ordenador.
Existen diferentes interfaces que permiten la conexión de uno o varios conmutadores a un ordenador.
Estos conmutadores, a través de estas interfaces y con el software adecuado, desencadenarán acciones diversas en el ordenador tales como vídeos, canciones, presentaciones, animaciones y juegos.
Hoy en día es posible encontrar numerosos programas adecuados para el uso de conmutadores, disponibles online y offline, de forma gratuita o con software a la venta.
La activación de la mayoría de juguetes disponibles en el mercado puede ser inaccesible para el niño con parálisis cerebral.
Con BJ ToyBox se pueden controlar hasta 4 juguetes o dispositivos adaptados desde el ordenador.
Sin embargo, para todos aquellos juguetes que disponen de botones de activación, existe la posibilidad de habilitar un conector paralelo y que permita realizar la conexión de un conmutador para realizar de forma alternativa la misma acción.
Esta adaptación de juguetes permite convertir en accesibles, a través de cualquier conmutador, los juguetes comerciales.
El control de juguetes permite a los niños con parálisis cerebral el acceso al ocio y también el desarrollo de otras habilidades como la relación causa-efecto u otros más específicos en función del juguete y de su contexto de uso.
PowerLink 4 permite controlar electrodomésticos con un conmutador y realizar cientos de actividades un dispositivo. Es ideal para realizar actividades de causa-efecto en grupo.
Es posible encontrar determinados dispositivos, denominados de forma genérica cajas de conexiones, que permiten el control del encendido y apagado de electrodomésticos mediante el uso de un conmutador.
Esta opción, abre un sinfín de posibilidades de participación para las personas con discapacidad en diversas actividades como: encender y apagar la música en una fiesta, ser el encargado de apagar las luces a la hora de la siesta, controlar un ventilador, apagar unas velas con un secador del cabello, jugar a los bolos con un aparato quita-hojas, etc.
¡Todos a participar!
Con todos los elementos citados anteriormente, siempre que estén muy disponibles e integrados en la vida diaria de los centros de atención a personas con parálisis cerebral se pueden crear cientos de momentos de participación, actividades significativas para el usuario y constantes momentos de realización y aprendizaje.
Estas actividades cada vez pueden ser más evolucionadas y la correcta combinación de estos elementos permite realizar actividades de diversa índole como actividades de cocina, de ciencias, de aprendizaje participativo y otras que desembocarán en habilidades cada vez superiores y más próximas a una plena inclusión social.
De esta forma, las personas con parálisis cerebral pueden realizar aprendizajes básicos en su desarrollo personal que les permitirán aprender que su participación es relevante a todos los niveles, mejorando su auto-estima y su deseo de aprendizaje.
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Estamos a tu lado para asesorarte y ayudarte a mejorar tu autonomía personal con la mejor tecnología de apoyo del mercado.
Ingeniero técnico en Telecomunicaciones por la Universitat Politècnica de Catlunya, máster en Bioingeniería por la Fundación Politécnica de Cataluña y máster en Dirección General de Marketing por la ESADE Bussiness & Law School. Director y cofundador de BJ Adaptaciones.
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